Alivia Onkofundacja

Onkofundacja Alivia
Dodajemy odwagi!
Państwo

 Polska

Siedziba

Warszawa

Data założenia

2010

Rodzaj stowarzyszenia

OPP

Nr KRS

0000358654

Data rejestracji

2010

Położenie na mapie Warszawy
Mapa konturowa Warszawy, na dole znajduje się punkt z opisem „Onkofundacja Alivia”
Położenie na mapie Polski
Mapa konturowa Polski, blisko centrum na prawo znajduje się punkt z opisem „Onkofundacja Alivia”
Położenie na mapie województwa mazowieckiego
Mapa konturowa województwa mazowieckiego, w centrum znajduje się punkt z opisem „Onkofundacja Alivia”
Ziemia52°07′45″N 21°04′22″E/52,129222 21,072750
Strona internetowa

Onkofundacja Alivia – organizacja pożytku publicznego, z siedzibą w Warszawie działająca w celu pomocy osobom pełnoletnim dotkniętym chorobą nowotworową.

Cele statutowe

Celami statutowymi Onkofundacji Alivia są[1]:

  • ochrona i promocja zdrowia w zakresie onkologii,
  • wspomaganie działalności diagnostycznej, leczniczej oraz rehabilitacyjnej w obszarze onkologii,
  • pomoc społeczna, w tym pomoc osobom niepełnosprawnym, których niepełnosprawność wynika z chorób onkologicznych lub skutków ubocznych ich leczenia,
  • działania na rzecz poprawy dostępności oraz standardów leczenia chorób nowotworowych,
  • wspieranie nauki i edukacji w zakresie onkologii,
  • działalność charytatywna na rzecz chorych onkologicznie oraz ich rodzin,
  • reprezentowanie interesów pacjentów onkologicznych,
  • promocja oraz organizacja wolontariatu.

Historia

Założycielem fundacji jest Bartosz Poliński, brat Agaty Polińskiej, u której w 2007 roku, w wieku 28 lat został zdiagnozowany zaawansowany nowotwór[2].

Fundacja powstała 21 kwietnia 2010 roku[1], a od 2012 roku posiada status organizacji pożytku publicznego[3].

W 2017 roku Onkofundacja Alivia otrzymała wyróżnienie za działalność charytatywną w konkursie Sukces Roku 2017, organizowanym przez wydawnictwo Termedia[4].

Programy Fundacji Alivia

Fundacja prowadzi następujące programy[5]:

  • Moja Alivia – jedyna w Europie tak kompleksowa platforma online dla osób chorych na raka i ich bliskich. Dzięki rejestracji na stronie moja.alivia.org.pl pacjenci otrzymują darmowy dostęp do spersonalizowanych informacji o swojej chorobie (tworzonych na podstawie wypełnionej ankiety) oraz najkrótszej kolejce do badań, mapy polecanych ośrodków i lekarzy, a także możliwość założenia zbiórki oraz skorzystania z dodatkowych benefitów, jak np. darmowa porada psychologa, dietetyka czy bezpłatne przejazdy taksówką, tłumaczenie dokumentacji medycznej czy porady z zakresu prawa medycznego i prawa pracy.
  • Alivia Onkozbiórka – program wsparcia finansowego dla pacjentów onkologicznych. Fundacja finansuje leki i terapie nierefundowane przez NFZ, prywatne badania, diagnostykę, rehabilitację oraz transport do ośrodków leczenia.
  • Onkosprawy – program interwencyjno-doradczy dla pacjentów onkologicznych i ich rodzin. Poprzez kontakt telefoniczny lub mailowy Fundacja pomaga w rozwiązywaniu problemów prawnych, organizacyjnych i formalnych.
  • Baza wiedzy o raku – publikacja na stronie internetowej informacji o najnowszych lekach i terapiach nowotworów oraz o profilaktyce.
  • Alivia Onkomapa – przewodnik po przyjaznych ośrodkach onkologicznych. Na portalu onkomapa.pl pacjenci oraz ich bliscy mają możliwość podzielenia się doświadczeniem oraz oceny ośrodka, w którym się leczą i lekarza.
  • Alivia Onkoskaner – portal onkoskaner.pl, na którym pacjenci oraz ich bliscy mogą sprawdzić, jaki jest czas oczekiwania na badania diagnostyczne (PET CT, rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa) w ramach NFZ w prywatnych i publicznych ośrodkach oraz podzielić się z innymi pacjentami informacją, ile czasu sami czekali[6].
  • Alivia Onkosnajper – wyszukiwarka badań wskazanych w danym typie raka, poradnik z informacjami na temat medycyny personalizowanej oraz diagnostyki genetycznej.
  • Alivia Oncoindex – portal, który pozwala sprawdzić terapie lekowe rekomendowane w Europie i ich dostępność dla polskich pacjentów.

Działania rzecznicze

Onkofundacja Alivia od lat prowadzi szereg działań rzeczniczych, mających na celu poprawę sytuacji pacjentów onkologicznych w Polsce, zarówno w zakresie dostępności nowoczesnych terapii, jak i poprawy jakości systemu ochrony zdrowia.

Przykładowe działania Fundacji:

  • Zwracanie uwagi decydentów na problemy polskiej onkologii i skłanianie ich do wprowadzania zmian korzystnych dla pacjentów onkologicznych. Nagłaśnianie istotnych tematów, wywieranie nacisku na instytucje oraz reprezentowanie głosu pacjentów.
  • Monitorowanie czasu oczekiwania w kolejkach na badania w ramach NFZ (tomografia komputerowa, rezonans magnetyczny, PET-CT, pierwsza wizyta u onkologa).
  • Monitorowanie dostępności refundowanych terapii onkologicznych w Polsce oraz satysfakcji pacjentów.
  • Publikacja raportów i sprawozdań dot. stanu polskiej onkologii.
  • Aktywne uczestnictwo w debacie publicznej.
  • Prowadzenie kampanii społecznych, tworzenie petycji, prowadzenie działalności edukacyjnej i popularyzatorskiej.

Najważniejsze sukcesy:

  • Onkofundacja Alivia przyczyniła się do zniesienia limitów finansowania badań tomografii komputerowej i rezonansu magnetycznego, co znacząco skróciło czas oczekiwania na te badania.
  • Fundacja opublikowała sprawozdanie z realizacji Narodowej Strategii Onkologicznej (NSO) za rok 2023, oraz wydała raport "Dostęp pacjentów onkologicznych do terapii lekowych na tle zmian systemowych w Polsce".
  • W 2024 roku Onkofundacja Alivia wystosowała apel poparty przez ponad 30 organizacji, co zaowocowało m.in. wprowadzeniem szczepień przeciw HPV do szkół. Jednocześnie w wyniku m.in. działań Fundacji, wprowadzono decyzję o obligatoryjnym wprowadzeniu edukacji zdrowotnej w szkołach od 2025 roku. To znaczący krok w promowaniu profilaktyki zdrowotnej, co jest jednym z głównych postulatów Fundacji.

Kampanie społeczne

  • Porozmawiajmy o HPV – ogólnopolska kampania informacyjna zwiększająca świadomość o wirusie brodawczaka ludzkiego (HPV) oraz podkreślająca rolę szczepień w zapobieganiu rakowi szyjki macicy oraz niektórym nowotworom głowy i szyi.
  • Jedna opcja to za mało – ogólnopolska kampania społeczna mająca na celu edukację i zachęcenie pacjentek oraz ich bliskich do aktywnego włączenia się w proces leczenia i zadawania pytań, czy zaproponowane leczenie jest rzeczywiście najlepsze spośród dostępnych opcji terapeutycznych.
  • Buy My Cancer – dzieła sztuki stworzone z obrazów komórek nowotworowych, aby ratować życie pacjentów, którzy z tymi nowotworami walczą.
  • OnkoUkraina – kampania społeczna skierowana do osób uciekających z objętej wojną Ukrainy wymagających leczenia onkologicznego w Polsce.
  • Wojna z rakiem – kampania społeczna mająca na celu przełamanie stereotypu „chorego na raka” i zwrócenie uwagi na bohaterstwo, odwagę i niezłomność pacjentów, którzy zmagają się z chorobą nowotworową. Na potrzeby kampanii przygotowany został spot wideo stylizowany na grę komputerową, przedstawiający kobietę walczącą z bestią, symbolizującą raka. Podczas walki w pewnym momencie kobiecie kończy się amunicja. Na szczęście, dzięki zewnętrznemu wsparciu pojawia się nowy zapas, który pozwala kontynuować walkę[7].
  • Chwile życia – ogólnopolska kampania społeczna zwracająca uwagę na wysokie koszty nierefundowanych leków, jakie muszą ponosić pacjenci onkologiczni. Ambasadorką kampanii została aktorka Katarzyna Warnke[8]. Kampania otrzymała wyróżnienie w konkursie Kampania Społeczna Roku 2015[9].
  • Tu i teraz – kampania społeczno-edukacyjna prowadzona wspólnie z Ruchem Społecznym Amazonki oraz firmą Novartis mająca na celu naświetlenie problemów kobiet żyjących z zaawansowanym, nieuleczalnym rakiem piersi[10].
  • Pieniądze mogą pokonać raka – ogólnopolska kampania społeczna zachęcająca do solidarności i wsparcia finansowego podopiecznych Programu Skarbonka. Za kampanię fundacja otrzymała Wyróżnienie w konkursie „Kampania Społeczna roku 2013” oraz srebrną nagrodę w konkursie efektywności komunikacji „EFFIE 2014”[10].

Przypisy

Linki zewnętrzne

This article is issued from Wikipedia. The text is licensed under Creative Commons - Attribution - Sharealike. Additional terms may apply for the media files.