Alternatywne i wspomagające metody komunikacji

Przeznaczona jest dla osób, które nie nabyły umiejętności mówienia lub też ją straciły w wyniku urazów neurologicznych (stan po udarze mózgu, stany minimalnej świadomości, stan po urazie komunikacyjnym – np. uraz czaszkowo-mózgowy), chorób neurodegeneracyjnych (jak np. choroba Alzheimera, stwardnienie zanikowe boczne) czy po przebytych operacjach (laryngektomia całkowita).

Przeznaczona jest dla osób, których umiejętność mówienia nie zapewnia im skutecznego porozumiewania się z otoczeniem (np. mowa niewyraźna) lub nie wykształciły jeszcze umiejętności mowy, a wprowadzenie systemu komunikacji ma pomóc w jej rozwoju.

W przypadku niewspomaganych systemów AAC nie są potrzebne żadne zewnętrzne narzędzia — zaliczają się do nich mimika, wokalizacje, gesty oraz języki i systemy migowe^[1][2]. Nieformalne wokalizacje i gesty, w tym mowa ciała i wyrazy twarzy, są częścią naturalnej komunikacji i takie sygnały mogą być używane przez osoby ze znaczną niepełnosprawnością.

W przeciwieństwie do nich języki migowe posiadają strukturę lingwistyczną i pozwalają na wyrażanie nieograniczonej liczby komunikatów^[3].

O komunikacji wspomaganej mówimy, gdy osoba posługuje się w czasie komunikowania pomocami: tablicami, książkami lub komunikatorami zawierającymi znaki (np. z systemu PCS). Użytkownik AAC wybiera/wskazuje znak lub szereg znaków, przekazując w ten sposób komunikat.

High-tech

Zaawansowane technologicznie pomoce AAC umożliwiają przechowywanie i odzyskiwanie wiadomości elektronicznych, a większość z nich pozwala użytkownikowi komunikować się za pomocą mowy^[6]. Takie urządzenia są znane jako urządzenia generujące mowę (ang. speech generating devices, SGD) lub urządzenia do komunikacji głosowej (ang. voice output communication aids, VOCA)^[7]. Mowa odtwarzana przez urządzenie może być zdigitalizowana lub zsyntetyzowana: systemy zdigitalizowane odtwarzają nagrane słowa lub frazy i są ogólnie bardziej zrozumiałe, podczas gdy mowa zsyntetyzowana wykorzystuje oprogramowanie do zamiany tekstu na mowę, które może być trudniejsze do zrozumienia, ale pozwala użytkownikowi na literowanie słów i przekazywanie niestandardowych komunikatów^[7][8].

W komunikacji zależnej osoba komunikująca się jest uzależniona od wsparcia drugiej osoby. W drugim przypadku jest to niepotrzebne.

W wielu przypadkach komunikacja staje się komunikacją zależną jeśli potrzeba tłumacza.

Do przykładowych metod zaliczanych do tej kategorii zaliczyć można:

• systemy znaków manualnych:
  • język migowy
  • Makaton
  • fonogesty

• systemy oparte na wykorzystaniu znaków graficznych:
  • PIC
  • PCS
  • Bliss
  • PODD
  • metoda ułatwionej komunikacji
  • Makaton
  • MÓWik
  • TIM (Things I Mean)

• systemy znaków przestrzenno-dotykowych:
  • klocki słowne Premacka
  • alfabet Lorma

Istnieje szereg alternatywnych i wspomagających metod komunikacji. Dla każdego użytkownika dobiera się najodpowiedniejszą dla niego metodę w zależności od jego możliwości, potrzeb i ograniczeń. Każdorazowo diagnoza powinna zawierać ocenę funkcjonowania sensomotorycznego (wzrok; słuch; możliwości ruchowe, w zakresie motoryki dużej i małej), ocenę poziomu rozumienia języka oraz analizę aktualnych form komunikacji.

Ważnym czynnikiem warunkującym sukces interwencji jest analiza czynników środowiskowych oraz przygotowanie osób w otoczeniu (tzw. partnerów komunikacyjnych) do nowego sposobu komunikacji.

Przykładowo:

• osobom ze słabo rozwiniętą motoryką małą (np. z powodu mózgowego porażenia dziecięcego) nie poleca się języka migowego, lecz wybór metody dostępu, która nie wymaga precyzyjnych ruchów rąk, jak wskazywanie wzrokiem (bezpośrednio, za pomocą wskaźnika lub z wykorzystaniem eyetrackingu) bądź skanowanie^[10],
• osobom z autyzmem, które często przejawiają zaburzenia praksji oralnej oraz trudności w rozumieniu relacji społecznych^[11], proponuje się szereg form bazujących na znakach graficznych (PCS, MÓWik^[12], PECS), ze szczególnym uwzględnieniem komunikatorów z syntezą głosową (ang. speech-generating devices).

Metoda ułatwionej komunikacji jest zdyskredytowaną naukowo techniką^[13], która ma na celu wspomaganie komunikacji osób z autyzmem lub innymi zaburzeniami komunikacji, które są niewerbalne. Osoba wspomagająca prowadzi ramię lub dłoń osoby niepełnosprawnej i stara się pomóc jej w pisaniu na klawiaturze, lub innym urządzeniu^[14].

Chociaż zwolennicy tej techniki twierdzą, że może ona pomóc osobom niepełnosprawnym w komunikacji, badania wskazują, że źródłem komunikatów uzyskanych za pośrednictwem tej techniki jest osoba wspomagająca, a nie osoba niepełnosprawna. Osoba wspomagająca może wierzyć, że nie jest źródłem wiadomości ze względu na efekt ideomotoryczny, czyli ten sam efekt, jaki występuje w przypadku tablicy Ouija^[15][16]. Badania systematycznie wykazywały, że metoda ta nie jest w stanie dostarczyć poprawnej odpowiedzi nawet na proste pytania, jeśli osoba wspomagająca nie zna na nie odpowiedzi (np. kiedy pokazuje się obiekt pacjentowi, ale nie osobie wspomagającej)^[17]. Ponadto wielokrotnie zdarzało się, że asystenci uznawali, że osoba niepełnosprawna wpisuje spójną wiadomość, kiedy miała zamknięte oczy lub kiedy odwracała wzrok, lub nie wykazywała szczególnego zainteresowania tablicą z literami^[18].

Metoda ułatwionej komunikacji została określona jako „jedną z najbardziej naukowo zdyskredytowanych praktyk spośród wszystkich metod stosowanych w przypadku niepełnosprawności rozwojowych”^[19]. Panuje konsensus naukowy, że ułatwiona komunikacja nie jest skuteczną techniką komunikacji, a jej stosowanie jest zdecydowanie odradzane przez większość specjalistycznych organizacji zajmujących się niepełnosprawnością mowy i języka^[20]. Odnotowano dużą liczbę fałszywych oskarżeń o nadużycia składanych za pośrednictwem ułatwionej komunikacji^[21][22].

Metoda szybkich podpowiedzi^[23] (ang. rapid prompting method, RPM) jest pseudonaukową techniką, która ma na celu wspomaganie komunikacji osób z autyzmem lub innymi niepełnosprawnościami poprzez wskazywanie, pisanie na klawiaturze lub na papierze^[24][25]. Znana również jako metoda „od literowania do komunikacji” (ang. spelling to communicate, S2C)^[23][26], jest ściśle związana z naukowo zdyskredytowaną^[15][27] metodą ułatwionej komunikacji^[24]. Osoby stosujące metodę szybkich podpowiedzi nie podjęły się oceny kwestii autorstwa komunikatów z wykorzystaniem podstawowych i bezpośrednich metod naukowych, argumentując, że byłoby to stygmatyzujące i że dopuszczenie naukowej krytyki tej techniki pozbawia osoby z autyzmem prawa do komunikacji^[13][25]. Amerykańskie Stowarzyszenie Mowy, Języka i Słuchu opublikowało oświadczenie sprzeciwiające się stosowaniu tej metody^[28].

Soma Mukhopadhyay jest uznawany za twórcę RPM, chociaż inni opracowali również podobne techniki, znane jako informacyjne wskazywanie (ang. informative pointing) lub terapia alfabetyczna (ang. alphabet therapy)^[24]. Osoby stosujące RPM zgłaszają nadspodziewane umiejętności czytania i pisania u swoich pacjentów^[25], a także zmniejszenie niektórych problemów behawioralnych związanych z autyzmem. Według amerykańskiego psychologa Stuarta Vyse'a pomimo tego, że RPM różni się pod pewnymi względami od ułatwionej komunikacji „ma taki sam potencjał nieświadomego podpowiadania, ponieważ tablica z literami jest zawsze trzymana w górze przez asystenta. Tak długo, jak metoda komunikacji wymaga aktywnego udziału innej osoby, pozostaje potencjał do nieświadomego naprowadzania"^[13].

Krytycy ostrzegają, że nadmierne poleganie w RPM na podpowiedziach (werbalnych i ruchowych wskazówkach udzielanych przez osoby wspomagające) może hamować rozwój niezależnej komunikacji w grupie docelowej^[29]. Do kwietnia 2017 r. przeprowadzono tylko jedno badanie naukowe próbujące potwierdzić skuteczność twierdzeń Mukhopadhyaya, choć jego recenzenci stwierdzili, że miało ono poważne wady metodologiczne^[29][30].